СРОО "Особые дети"

Севастопольская регионльная

общественная огранизация

родителей детей-инвалидов

  
Get Adobe Flash player
Июль 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Апр    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Последние новости

18.12.2016: Запуск сайта организации

В гостях у ForPost в передаче «Почти полдень» была Аида Менанова — председатель севастопольской региональной общественной организации «Особые дети». С ней мы говорили об инклюзивном образовании и актуальных проблемах детей с ограниченными возможностями..

 

Право на обучение и социализацию наравне с большинством. Севастопольские семьи, воспитывающие детей-инвалидов, борются за развитие инклюзивного образования в городе согласно новому Федеральному государственному образовательному стандарту. Готовы ли школы обеспечить условия для учёбы и развития «необычным ученикам», в ходе научно-практической конференции выясняли участники региональной общественной организации «Особые дети».

АИДА МЕНАНОВА, председатель Севастопольской региональной общественной организации «Особые дети»:
«Департамент образования вроде бы знает, что нужно создавать специально условия – но, как обычно, у нас то переходный период, то ещё какие-то проблемы, которые мешают нам вводить инклюзивное образование. Мы их поставили перед фактом, что у нас уже 12 родителей написали заявления о желании с 1 сентября 2016 года пойти в общеобразовательную школу по своей образовательной программе. Также у нас есть 12 заявок и на 2017 год»

Организация «Особые дети» предлагает реализовать проект «Ресурсный класс» на базе общеобразовательной школы. Он рассчитан, в первую очередь, на детей с диагнозом «аутизм» и другими поведенческими расстройствами. Это альтернатива коррекционным классам и домашнему обучению. В помещении ресурсного класса дети смогут работать с индивидуальными педагогами – тьютерами, получать впечатления и навыки, необходимые для развития и социализации, говорят общественники.

ИРИНА САФОНОВА, психолог Севастопольской региональной общественной организации «Особые дети»:
«Кроме этого эти дети прикреплены к своим регулярным классам, где учатся их сверстники без всяких особенностей. И в эти классы ребёнка приводят на столько времени, сколько он может пробыть на уроке – первое время это только пять минут, причём, к уроку, его готовят специальным образом» 

В нескольких регионах нашей страны похожие проекты уже существуют. Для воплощения идеи в Севастополе общественники собирают команду. Есть поддержка педагогов, психологов, юристов, благотворительных фондов. Неясной остаётся позиция чиновников Департамента образования, подчеркивают активисты.

ИРИНА САФОНОВА, психолог Севастопольской региональной общественной организации «Особые дети»:
«Какого-то официального отклика мы не получили – от Департамента образования не пришли на нашу конференцию. Но, насколько я знаю, есть школа № 15, которая очень хочет поучаствовать в этом проекте»

Представители организации «Особые дети» надеются, что предложенная ими методика обучения найдёт поддержку городских властей. По их словам, в нашем городе девять школ оснащены по требованиям государственной программы «Доступная среда» и претендуют на соответствие новому госстандарту инклюзивного образования, который вступит в силу 1 сентября 2016 года.

Ранняя пташка» — кто это?

Что такое особое детство – знают те родители, которые столкнулись с проблемой развития своего ребенка. Некоторые из них, детям которых выставили диагноз аутизм,  говорят об этом так:

«Наш не просится играть на улицу, а если вместе идем – просто бежит куда глаза глядят; не умеет сам кушать, сколько мы его не учили, не ходит сам на горшок — не просится, хотя постоянно учим; играет только с плюшевым мишкой, на машинку и не смотрит…» и т.д. Это некоторые примеры того, с какими проблемами сталкиваются родители в воспитании своего ребенка. На самом деле перечень трудностей намного больше, потому что дети, как и взрослые – все разные. Но действительно, развитие ребенка – это важный момент в его жизни, поэтому уделять внимание нужно. А если это особенный ребенок в семье – то вдвойне, вместе со специалистами, вырабатывая комплексный подход в воспитании, развитии и обучении ребенка.

И сегодня мы хотим предложить вам хорошую новость!

В наш город приехала программа раннего развития для детей с расстройствами аутистического спектра «Ранняя пташка». Кратко как это случилось, что наш город смог подать заявку и принять участие, расскажет Аида Менанова – председатель Севастопольской региональной общественной организации «Особые дети»:

— В апреле месяце Фонд «Обнаженные сердца» объявил конкурс на участие в тренинге по программе «Ранняя пташка» (EarlyBird), в который нужно было подать заявку – заполнить анкеты от организации и анкеты на будущих участников. Они же затем станут тренерами, ведущими этой программы с получением сертификатов международного образца.

На сегодняшний день могу сказать, что мы выиграли, наша организация попала в список участников, хотя желающих было много – 6 организаций на одно местно. Всего приняло участие в обучающем тренинге — 12 человек от шести организаций из разных регионов России. Конкурс проходил в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи». Обучение проходило в г. Москва, с 22 по 25 мая.

О самой программе и кем была разработана,  расскажет Ирина Сафонова, психолог, принявшая участие в обучении:

— Программа разработана Национальным обществом аутизма Великобритании (National Autistic Society) в 1997 г. Именно Фонд «Обнаженные сердца» (http://www.nakedheart.org/)  адаптировал и начал активно развивать программу EarlyBird  в России. Эксперты Фонда имеют эксклюзивную лицензию на распространение программы EarlyBird, в полном соответствии со стандартами Национального общества аутизма. Специалисты, прошедшие тренинг по программе, получают возможность дальше распространять полученные знания и передавать их родителям. Участие в тренинге в самой программе для родителей — бесплатное.

— Скажите, а работает ли эта программа в регионах  России, или это первый опыт обучения специалистов?

— На сегодняшний день программа успешно работает в Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде, Твери и в Туле. Надеемся, что она успешно стартует в нашем городе  и родители узнают массу полезной и нужной информации.

— Главный вопрос темы: Кто основной получатель услуг по этой программе?

— «EarlyBird» – это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с расстройствами аутистического спектра (РАС), которые недавно узнали о диагнозе ребенка. По возрастным показателям ребенка – это дети от 4-х до 6-ти лет. Она объединяет преимущества работы в группе из шести семей и индивидуальных консультаций, которые проводят специалисты программы во время домашних визитов.

— Скажите, а что делать родителям, у которых много вопросов в воспитании, но дети их старше 6-ти лет?

— Если брать старших детей, то там начнет работать следующая программа «EarlyBird-плюс», в которую присоединяется и специалист со школы, где будет обучаться ребенок. Но, пока следующая программа не адаптирована на российском пространстве.

Основная задача EarlyBird – помочь детям с аутизмом с помощью обучения их родителей. Родители работают над изменением собственной речи, проводят анализ поведения ребенка и обучаются  применению зрительной поддержки.

— Ирина, расскажите,  как строится работа с родителями в программе?

— Программа рассчитана на три месяца. Прошедшие программу родители смогут лучше подготовиться к процессу общения и развития ребенка; получат  представление об особенностях развития и поведения детей с аутизмом, научатся более уверенно и самостоятельно выстраивать взаимодействие с ребенком, а это важные моменты. Могу сказать, что они  найдут ответы на  вопросы, которые мы озвучили в начале статьи. К примеру: «Как обучить ребенка играть с машинкой, или как приучить ребенка к туалету?»

Программа EarlyBird дает родителям детей с аутизмом возможность общаться и советоваться друг с другом, пытаясь вместе найти наиболее оптимальное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни.

— Наверное, главный вопрос для родителей будет: Как можно связаться со специалистами организации, как попасть в программу? – его зададим председателю организации СРОО «Особые дети» Аиде Менановой:

— Правильный вопрос. Ответим, что пока в организации нет своего помещения. А это в свою очередь затрудняет работу с родителями, и запустить программу мы не можем.

Мы хотим, чтобы руководство города нас услышало:

—  Нам нужно помещение для работы с родителями, для занятий с детьми, для запуска программы «Ранняя пташка». Давайте сообща решать наши вопросы, потому что дети с РАС – это дети нашего города. А пока, всех родителей просим присоединиться к группе в ВКонтакте и там отслеживать информацию о работе организации, и наборе семей в программу: https://vk.com/osobie_deti_sevastopol

 

Аида Менанова, психолог из Севастополя

Создала организацию, оказывающую поддержку родителям детей-инвалидов:

«Я не считаю, что то, чем я занимаюсь – это что-то героическое. Если ты мама особого ребенка, то, в силу жизненных обстоятельств приходится защищать и отстаивать свои права. Так получилось в моей жизни, что у меня особенный ребенок – ребенок-аутист.

О выборе

Диагноз нам поставили, когда Аланчику было четыре года. Специалисты тогда предложили отказаться от него, говорили: «У вас полноценная семья, есть второй здоровый ребенок. Ну зачем вам такая обуза? Сдайте его в психоневрологический интернат. И все, будете жить себе спокойно». Помню, после этого разговора пришла домой расстроенная. Но решила твердо: коль ребенок родился, и я дала ему жизнь – я за него в ответе до конца. Муж меня тоже поддержал. Сказал, что как бы там ни было, мы справимся. На сколько нас хватит – столько и будем крест нести. На тот момент все воспринималось именно так.

О принятии

Принятие диагноза – дело непростое. Каждая мама особого ребенка переживает этот момент. Многие спрашивают: «За что?» На самом деле нужно понять, что это не «за что», а «для чего». Когда нам поставили диагноз, я работала главным специалистом в службе по делам детей. На тот момент я даже и не думала об общественной деятельности. Хотя в детстве в дневнике сделала такую запись: «Я хочу помогать детям и тем людям, которые попали в сложную ситуацию, поэтому я, наверное, стану психологом. Если я помогу хотя бы одному или двум людям, то я свою жизнь оправдала». Спустя много лет я вспомнила о своем намерении помогать. Удивительно, что мои слова оказались пророческими. Ведь если бы я не столкнулась с такой сложной жизненной ситуацией, я бы не создала организацию «Особые дети» и сейчас не помогала бы людям.

О создании организации

Когда после детского сада Аланчик пошел в коррекционную школу, у нас начались проблемы. Ему было тяжело привыкнуть к новой обстановке, и он стал плохо себя вести. Нас попытались вывести на домашнее обучение, но я не соглашалась, так как видела, что моему ребенку намного лучше в обществе. Я стала прилагать все усилия, чтобы Аланчик остался в школе. Пока отстаивала права своего ребенка, до меня дошла информация, что таких мамочек как я, которых выводили на индивидуальное обучение, не малое количество. Так у нас возникла идея создать общественную организацию, чтобы бороться не в одиночку, а сообща. Это был 2012 год.

Об «Особых детях»

«Особые дети» – это круг детей с аутизмом и ментальными проблемами. Сегодня в составе нашей организации более 120 семей. Два процента людей в нашей организации – волонтеры. Остальные участники – это те родители, которые находят время не только заниматься реабилитацией своего ребенка, но и помочь организации. Одна мама помогает писать письма в департаменты. Другая занимается написанием проектов. Еще одна ведет семейный клуб. Есть мама «особого» ребенка, которая ведет группу психологической поддержки. То есть каждая насколько может – настолько и вкладывается. Есть также активные папы, которые находят в себе силы и возможность помочь. Все вместе мы меняем ситуацию к лучшему. Пусть маленькими шагами и потихоньку, но зато стабильно и уверенно.

О психологической поддержке

Самое сложное для мамы – это принять, что ее ребенок-инвалид. А от этого принятия зависит очень многое. В нашей организации работает группа психологической поддержки, в которой родителям помогают примириться с диагнозом врачей. За всю свою деятельность я сталкивалась с разными мамами. Одни приняли диагноз и борются с болезнью, другие, наоборот, не принимают диагноз и всеми путями пытаются доказать, что этого диагноза у них нет. А есть мамы, которые не только приняли диагноз, но и приняли, что их ребенок такой, особенный, и с ним надо заниматься. Такие мамы ведут полноценную жизнь, не полностью погруженную в ребенка, у них есть время для себя, время, чтобы работать и вести какую-то иную деятельность.

О сыне

У каждого ребенка-аутиста есть свои способности. Кто-то гений математики, кто-то красиво рисует или лепит из глины. Наш сын Аланчик таких талантов не имеет. Зато у него открылись экстрасенсорные способности. В четыре годика он предсказал пожар в доме. Ни с того ни с сего говорит мне: «Провода горят». Я ему: «Какие еще провода?» А через 20 минут у нас горит вся внутренняя проводка в доме. С тех пор мы стали внимательнее прислушиваться к словам Алана. Скажет, что бабушка к нам едет. И точно. Ни разу не ошибался, всегда точно предсказывал, кто приедет к нам в гости. Он это говорит между делом – бурчит о чем-то своем, а потом выдает информацию. Такая вот особенность у нашего ребенка. Муж вздыхает: «Лучше б он был гением математики…» А я ему отвечаю: «Что — дано, то – дано».

О молитве

Я знаю, что некоторые мамы молятся о том, чтобы их дети-инвалиды умерли раньше, чем они. Потому что пока они живы, они могут обеспечить своим детям нормальные жизненные условия. А когда их не станет, перспектива одна – психоневрологический интернат. А что там творится – то всем известно. Понятно, что ни один нормальный человек не захочет сдавать своего ребенка туда. Но такая молитва – это неправильно. Каждая мама должна молиться о здоровье своего ребенка. Да, бывают разные периоды – и хорошие, и плохие. Когда все хорошо, жизнь видишь позитивно, а когда откат назад, действительно, задумываешься о том, в каком обществе останется ребенок, кто ему поможет, что будет с ним, когда меня не станет? Но такова жизнь. И каждый день мы обязаны находить силы, чтобы двигаться вперед.

О счастливой жизни

Всем мамам особых детей я советую не опускать руки, гнать все негативные мысли, которые кружатся у них в голове. Всегда говорить себе и окружающим, что мой ребенок должен жить достойной счастливой жизнью. Поверьте мне, это не так сложно. Стоит только очень захотеть».

 

13 февраля в севастопольской школе №45 состоялся праздник для детей с ограниченными возможностями, приуроченный ко Дню Защитника Отечества. В организации праздника приняли участие городская организация КПРФ, Комсомол Севастополя, СРОО «Особые дети», при поддержке школы №45 . Также в мероприятии приняли участие: школа танца «Аларкон», вокальная студия «Смайл», организация «Истинные творцы», детско-юношеский клуб «Лидер», а также волонтёры из СевГУ.

После приветственных слов организаторов, секретарь горкома КПРФ Кияшко Р.В. и секретарь горкома комсомола Александр Черемёнов кратко рассказали о двух севастопольских оборонах, о героическом подвиге русских солдат и моряков.

Детей своими красочными номерами со сцены порадовали танцевальная школа «Аларкон» и вокальная студия «Смайл», в которой участвуют и севастопольские комсомольцы. А организация «Особые дети» развлекала детей подвижными и развивающими играми — хоккеем, прыжками в мешках, танцами и перетягиванием каната. Кроме того, организация «Истинные творцы» организовала для детишек мастер-класс по художественной росписи пряников. А танцевальные номера от клуба «Лидер» поразили всех собравшихся своей проникновенностью и силой духа.

По завершению мероприятия секретарь горкома Роман Кияшко поздравил собравшихся с Днём Советской армии и Военно-морского флота, пожелал всем быть сильными и мужественными. Затем от имени Севастопольского горкома КПРФ дети получили подарки — каждому досталась коробка карандашей и связка разноцветных воздушных шариков.