Как воспитать «солнечного ребенка»

Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь.

Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома.

Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются.

Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга.

Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей.

Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.

Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.

Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.

Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.

Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.

Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.

Главная особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.

Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность.

Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение.

Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.

Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна

Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.

Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.

После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.

Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.

А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.

Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.

Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html

Солнечный ребенок: почему дети рождаются с синдромом Дауна

Долгое время люди не понимали, почему рождаются дети с патологией у здоровых родителей. Впервые таким явлением заинтересовался исследователь Джон Лангдон Даун, именем которого и был назван синдром.

Затем изучением отклонения занялся французский ученый Жером Лежен, объяснивший, что аномалия развивается из-за случайного генетического сбоя при зачатии. В результате у эмбриона образуется лишняя 47-я хромосома (вместо нормальных 46).

Ее присутствие отрицательно отражается на развитии плода.

До сих пор нет однозначного понимания, какие именно причины вызывают такое нарушение. Основным фактором риска медики называют возраст супружеской пары. Если женщина решила стать матерью после 35 лет или мужчина — отцом в 45, то шанс возникновения патологии у эмбриона составляет 1 случай из 100. Чем старше родители, тем выше вероятность зачать ребенка с аномалией.

Кроме того, медики к списку причин добавляют:

  • наследственность (аналогичный случай в роду у отца или матери);
  • брак между кровными родственниками.

Некоторые ученые заявляют, что риск аномалии удваивается, если произошло зачатие в пик солнечной активности.

Диагностика синдрома Дауна

Отклонения в развитии плода обычно определяют в первом триместре беременности. Подозрения о наличии патологии возникают у доктора после расшифровки результатов УЗИ. Для подтверждения или опровержения опасений гинеколог направляет женщину на биохимический анализ крови. Кроме того, понадобится консультация генетика и проведение:

  • хорионбиопсии (исследования оболочек плода);
  • амниоцентеза (анализа околоплодных вод).

Часто женщины опасаются проходить такие процедуры из-за возможных осложнений. Врачи не скрывают от пациентки, что существует риск прерывания беременности, появления кровотечения, инфицирования.

Иногда во время беременности синдром не удается диагностировать, и женщина узнает об отклонениях у малыша сразу после родов.

Признаки синдрома Дауна

Опытные врачи-неонатологи способны визуально отличить здорового младенца от носителя лишней хромосомы. Но для точного подтверждения потребуется дождаться результатов генетической экспертизы.

Внешние признаки

  • плоское лицо;
  • необычный разрез глаз с приподнятыми уголками;
  • короткая шея;
  • низкий рост;
  • широкий язык;
  • короткие руки, ноги, пальцы;
  • открытый рот;
  • приплюснутый нос;
  • деформированные ушные раковины.

Иногда внешние отличия выражены слабо и мать не замечает отклонений у младенца. Часто акушеры стараются оградить роженицу от лишних волнений и не сразу сообщают диагноз.

Врожденные внутренние аномалии

Кроме внешних отклонений, могут присутствовать:

  • болезни глаз;
  • глухота;
  • заболевания опорно-двигательного аппарата;
  • проблемы с пищеварением;
  • пороки сердца.

Такие дети отстают в физическом, психическом развитии. Они позже своих сверстников начинают сидеть, ходить, говорить.

Источник: https://medbooking.com/blog/post/solnechnyj-rebenok-pochemu-deti-rozhdajutsya-s-sindrom-dauna

Поверить в солнечного ребёнка

Женя проснулась в 6 утра и стала будить маму:
— Мам, мамуля, мы не опоздаем? Уже пора!
— Женя, ты что? Рань такая, куда поднялась?
— Мама, ты пока спи, а я собираться буду, платье найду, умоюсь…

Платье уже было приготовлено с вечера, серебристо-розовое, из «змеиной» ткани, сшитое мамой для нового года, но Женя упряма, надо проверить его еще раз.

Она очень волновалась перед встречей, мама сказала, что сегодня она будет фотографироваться в танцевальном классе, там будет женщина-хореограф, у которой своя танцевальная школа, и та очень хочет познакомиться с Женей. Ну и как теперь спать? Конечно, надо собираться скорее, а то вдруг эта тетенька передумает, а танцы были для Жени главной отдушиной.

Ей нравилось смотреть по телевизору клипы, где девушки в яркой одежде были легки и пластичны, и Женя с упоением копировала их движения и мечтала когда-нибудь стать такой же воздушной и красивой.

Понимала ли Женя в тот момент, что она станет 11-й участницей социального проекта «Солнечный календарь», где известные люди города фотографировались для календаря с детьми с синдромом Дауна. Этот проект призван сформировать в обществе дружелюбное отношение к особым детям и поддержать семьи, воспитывающих «солнечных» детей — так называют даунят.

Жене 11 лет, она учится в 4 классе коррекционной школы в интернате, мама забирает ее в субботу после уроков домой, а приводит в интернат в понедельник утром.

Мама воспитывала Женю одна, они приехали сюда из другого города, в родном городе не было возможности для учебы Жени и, конечно, здесь, на новом месте, без поддержки близких, им приходилось труднее.

Мама работала на двух работах, чтобы снимать жилье и обеспечивать дочку, но времени общаться с ребенком лично становилось из-за этого меньше, и она старалась устраивать ей маленькие праздники, а когда узнала от знакомых «солнечных» мам о данном проекте, то с радостью согласилась в нем участвовать.

Женя с мамой шла на остановку, прижимая к груди пакет со «змеиным» платьем, там мы впервые и встретились. Девочка поздоровалась со мной и начала задавать вопросы про фотосъемку, а я не могла скрыть своего удивления. В детском доме для инвалидов, куда мы ходили от прихода, было много даунят одного с Женей возраста, но все они не умели разговаривать, и мало кто уже проявлял интерес к жизни.

А у этой девочки на все было свое мнение, которое она торопилась сообщить мне, некоторые трудные слова она не могла выговорить и смущалась от этого, и тогда щеки ее алели. «У тебя щёчки-цветочки, ты прекрасна, Женя» – искренне сказала я ей, крепко сжимая ее ладошку.

И повела ее в неизвестное будущее, хотя для меня оно было известным – скорая презентация календаря станет возможностью высказаться родителям о своих проблемах, а для меня это станет началом реализации своего предназначения.

Как много значит для Жени танец, я тогда не понимала.

На одной стене зала были зеркала, вдоль другой стоял станок.

Хореограф Анна, статная женщина, смотрит ласково на девочку: «Женя, как ты танцевать любишь, покажи».

Женя кружится перед зеркалом, сверкая платьем, потом останавливается, смутившись. Запылали щеки.

– Женя, ты такая талантливая! Просто умница, а растяжку можешь? – спросила она, закинув ногу на станок. Женя, повторила движение хореографа, доверчиво глядя на нее. Фотограф в этот момент скользил между ними, запечатлевая на камеру минуты Женькиной радости.

– Пошли на сцену к моим ребятам, — позвала ее Анна за собой. Анна — руководитель известной танцевальной школы, слава ее выходит далеко за пределы города и то, что творилось на сцене, поражало ребёнка талантливой постановкой и эмоциональным накалом.

Женя внимательно следила за движениями девушек, повторяя их, как могла, рядом с ней стояла Анна, подбадривая ее. Мы с мамой стояли за сценой, не веря тому, что Женя справляется с трудными движениями.

Читайте также:  В каком виде должно быть образование для детей?

Мы видели её раскрасневшиеся щеки и сосредоточенный взгляд — неверие в свои силы и огромное желание летать, как они.

– Женя, ты талантлива, приходи ко мне танцевать, у нас обязательно получится с тобой! — сказала Анна ей на прощание.

– Я приду! В следующее воскресение я надену змеиное платье и приду. Правда, мам?

Мама смущенно отвела глаза.

Вечером я уже смотрела фото и выбирала лучшее для календаря. На всех Женино лицо светилось радостью, будто цветок тянется навстречу солнцу. Я должна была поговорить с ее мамой.

– Я не могу сейчас водить Женю на танцы. У меня много работы, может, летом получится, — сказала мама Жени.

– Понимаете, если проблема в том, что вам некогда из-за работы, то ее можно превратить в задачу, есть много людей, которые могут и хотят помогать таким семьям, просто семьи не могут просить об этом, думая, что сами справятся, — возразила я.

– Да, мы привыкли сами барахтаться, ведь многие отворачиваются и проходят мимо.

– Может, попытаться еще раз? Женя – удивительная девочка, она должна общаться со здоровыми сверстниками, в обычной среде, а не в интернате.

Женщина, помолчав, сказала: «А Вы не можете узнать у Анны про занятия? Мы могли бы по воскресеньям пока ходить».

Я представила, как покраснели бы сейчас Женины щёки, знай она, что Анна в переписке в соцсети ответила, что с нетерпением ждет Женю в своей студии, она верит в ее талант. Это была маленькая победа!

Почему мне легче поверить в других, чем в себя? В этот момент мне захотелось забыть о своих трудностях, поддержать других. Я представила свою Лизу.

Она сейчас спит в том детском доме, единственный дауненок, не потерявший надежду на будущее, а я не могу найти юриста, чтоб пойти опять в суд и забрать ее.

А она ведь похожа на Женю, такая же настойчивая и сообразительная, только смеется во весь голос, по-детски, ей еще 6 лет.

Научившись от Лизы безусловному принятию, мне захотелось научить этому и других, так и появилась идея с календарем, успешная реализация которой укрепляет меня в своем предназначении.

Когда я вспоминаю Лизу, то начинаю плакать, мне так хочется, чтоб мы были вместе на презентации этого календаря. Я бы вышла с ней и сказала, что если бы не эта кнопка, ничего бы не случилось.

Именно она изменила мою жизнь.

От грустных мыслей меня отвлек звук оповещения на ноутбуке – пришло письмо. Незнакомый адрес и имя. Это было письмо от юриста из общественной организации. Просил выслать решение суда, чтобы заняться нашим делом. Мои щёки заалели, как у Жени.

Источник: http://www.matrony.ru/poverit-v-solnechnogo-rebyonka/

Как воспитать

Саида Тленчиева – мама «солнечного» ребенка. Ее дочери Асель 16 лет. Она обычная девочка: добрая, веселая, в меру непослушная и упрямая. В общем, такая же, как все дети. Эту историю о преодолении, принятии – и в итоге о счастливой семье, где растут трое замечательных детей, Саида рассказала нашему автору Алие Таировой.

«Ты не всегда получаешь то, что ожидаешь, красивого чудесного ребенка, перевязанного розовой ленточкой»

Моей дочери Асель 16 лет. У нее синдром Дауна. Сейчас мы на середине пути, и самое сложное, надеюсь, уже позади. До рождения Асель я была пионеркой, комсомолкой, активисткой, перспективным юристом в крупной международной компании. Казалось, я все могу и все в моих руках.

Жизнь была расписана заранее: институт, престижная работа, замужество, покупка жилья и рождение ребенка. Мне было 25 лет, и я ничего не знала о синдроме Дауна.

Более того, настороженно относилась к таким детям и считала, что во всем виноваты их родители, которые, скорее всего, пьют, курят и ведут неправильный образ жизни. 

Это был 1999 год, такой диагностики, как сейчас, не было. О диагнозе Асель я узнала только на родильном столе. Когда она появилась на свет, врачи тут же ее забрали, ушли в дальний угол, стали совещаться. По их поведению я поняла: что-то не так.

И тут же возникла мысль: синдром Дауна. Почему-то это первое, что пришло мне в голову. Мне ничего так и не сообщили. Позвонили мужу, сказали: у вас родилась дочка, но есть проблемы, приезжайте. И только от него я узнала, что наша Асель – ребенок с особенностями.

Вообще-то я веселый, жизнерадостный человек, никогда не плачу. Но тогда я только и делала, что плакала.

Когда генетический анализ подтвердил диагноз, я сразу же попросила нас выписать, просто не могла больше находиться в роддоме. Это было сильное потрясение.

Когда ты думаешь, что все в твоих руках, когда привык жить в радужном мире – вдруг получаешь удар ниже пояса и ничего не можешь изменить.

Очень жаль, что до рождения Асель я ничего не знала о синдроме Дауна.

Если бы я владела хоть какой-то информацией, если бы меня предупредили, что такое может случиться, возможно, это не вызвало бы таких тяжелых переживаний.

Ты должен понимать, что не всегда можешь получить тот результат, который ожидаешь, – красивого чудесного ребенка, перевязанного розовой ленточкой. Результат может быть разный. Вот к этому я оказалась совершенно не готова.

«В тот момент мне нужен был этот холодный душ, чтобы жить дальше»

Когда я лежала в роддоме, ко мне пришли врачи и стали говорить, что мы с мужем совсем молодые, что у нас еще будут дети и лучше нам отказаться от Асель.

Я хорошо запомнила момент, когда одна из врачей сказала: «Представляете, она будет кушать, кушать и кушать, не зная меры, и никогда не будет ходить. Вы готовы к этому?». На самом деле, такого в нашей жизни не было. Мне неоднократно предлагали отказаться от нее, приходили из поликлиники, беседовали со мной.

Я до сих пор не понимаю, зачем врачи делают это. Они предлагают оставить ребенка, когда роженица еще ничего не осознает. В тот момент муж прижал дочку к себе и сказал: «Нет, я никогда никому ее не отдам!». А еще сильное впечатление на меня произвели слова мамы.

Она сказала: «Представь себе: у тебя есть апельсин и ты его ешь. И каждый раз, когда ты будешь это делать, ты будешь думать о том, что где-то находится твой ребенок и не ест этот апельсин вместе с тобой».

Два месяца я рыдала без остановки. В этот период женщине необходимо собрать все силы и начать что-то делать, отвлекаться, разговаривать, выходить в люди. Я же была предоставлена сама себе.

Мне было трудно делиться своими страхами и переживаниями, и становилось только хуже. А потом как-то раз мне позвонила подруга и сказала: «Саида, так нельзя. Или ты принимаешь это, или ты идешь и отказываешься от дочери».

И тогда я осознала, что пора собраться с силами, принять это и идти дальше. В тот момент мне нужен был этот холодный душ, чтобы жить дальше.

Поначалу я еще много переживала о том, как мою дочь воспримет общество. А потом поняла, что общество – это моя семья, мои близкие, друзья и больше никто. Остальным людям, по большому счету, все равно, что происходит вокруг.

Моя семья – мои близкие и родные люди – хорошо приняли Асель, и это главное.  Рядом со мной все время были мама и муж, это очень помогало. Мы с супругом семь лет в разводе, но он очень любит Асель, между ними до сих пор существует сильная связь.

Самая сильная поддержка нужна, когда мамочка только узнает о диагнозе ее ребенка. В этот момент надо подойти к ней, крепко-крепко обнять и сказать, что все будет хорошо. А потом рассказать про жизнь.

Про то, что с этим можно справиться, про то, что ни в коем случае не надо отказываться. А еще сказать, что это не конец твоей жизни, это только ее начало. Потому что вместе с ребенком ты узнаешь много нового, увидишь жизнь с разных сторон, и все у вас будет хорошо.

А еще не нужно останавливаться – если вы хотите, надо рожать еще детей и не бояться.

«Я хочу родить еще одного ребенка»

Я всегда хотела иметь большую семью и много детей. Я не могла допустить мысли, что Асель будет моим единственным ребенком. Я не боялась, я мечтала родить еще. Через четыре с половиной года, когда Аселя стала самостоятельно спать, я родила сына. Он абсолютно здоров.

Конечно, на ранних сроках беременности я делала специальный анализ – биопсию хориона, чтобы исключить риск рождения ребенка с отклонениями.

Но синдром Дауна – это абсолютная случайность, никто не знает, почему появляется эта лишняя хромосома, и вероятность, что такое повторится в одной семье, очень мала.

Сейчас у меня трое детей: Асель  старшая, ей 16 лет, сыну 11, его зовут Сальчук, это турецкое имя, и с ним связана отдельная история в нашей семье. Младшей дочери Заре семь лет.

То, что у нас большая семья, полезно и для Асели, и для младших детей. Они растут гуманными людьми и с детства понимают, что в жизни всякое случается и бывают разные люди. Они уже понимают, что когда-нибудь я уйду, а они останутся с Асель и будут жить дальше, поддерживая ее.

Люди с синдромом Дауна живут достаточно долго, и лучше, если вместе с ней будут родные люди, а не посторонние. Но, конечно, не внушаю это своим младшим детям с утра до вечера, они просто видят мое поведение по отношению к ней, для них это норма.

Я люблю детей, получаю наслаждение от материнства. И у меня есть мечта родить еще одного ребенка.

Асель очень забавная, веселая, в меру упрямая, но добрая и отзывчивая. Такая же, как все дети. Иногда мне кажется,  что я уделяла ей мало времени, потому что много работала, но нам повезло с учебными заведениями.

Сначала мы ходили в хороший детский садик при центре САТР, потом пошли в нулевой класс в школе-интернате №7. Там обучаются дети с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна, и они каждый по-своему развивают друг друга.

Аселя даже просила меня забирать ее оттуда попозже, чтобы она могла дольше общаться со своими друзьями. В следующем году она окончит школу. Пока ее будущее я вижу в семье, специально для этого мы построили за городом большой дом, где она может ухаживать за животными, выращивать растения, цветы.

Правда, пока она больше интереса проявляет не к цветам, а качелям, которые стоят во дворе (смеется). Я не боюсь за то, что будет дальше, я знаю – все будет хорошо.

«Нельзя замыкаться на своем ребенке, даже если он родился с особенностями»

С рождением Асель я, безусловно, изменилась. Стала более терпимой, моя гордыня, или категоричность – я не знаю, как это назвать, может быть, максимализм юношеский ушел. Я стала понимать больше, осознала, что не надо однозначно смотреть на мир и на людей.

Сейчас, пройдя довольно длинный путь, я готова помогать мамам, которые оказались в подобной ситуации. Я готова разговаривать, делиться своим опытом, оказывать психологическую поддержку.

Потому что когда-то мне самой не хватало человека, который подошел бы и сказал: все будет хорошо.

Я даже приходила в родильные дома и оставляла врачам номер своего телефона, просила передать его мамочкам, у которых родились такие солнечные детки и которые нуждаются в поддержке. Но никто мне, к сожалению, так и не позвонил.

Даже если у вас растет ребенок с особенностями, которому нужно уделять много времени и сил, нельзя замыкаться только на нем. Нужно и самой оставаться личностью, заниматься любимым делом, жить полной жизнью. Мне с этой ситуацией во многом помогла справиться работа. Я уже 19 лет работаю в юридической фирме Dentons, и здесь все меня сильно поддерживают. 

Я вернулась на работу, когда Асель исполнился год  надо было зарабатывать. И как только я вышла из декрета, жизнь заиграла новыми красками. Я и сейчас многим девчонкам говорю: работающая мама может больше дать своему ребенку, чем та, которая сидит дома.

Читайте также:  Вследствие чего возникает лихорадка у особенных детей

Ты видишь разных людей, общаешься, получаешь много новой информации, ты просто отдыхаешь на работе от домашней рутины. И когда ты придешь домой, ты не будешь раздражительной или нервной, ведь ты не видела своего ребенка целый день и так по нему соскучилась! Ты будешь с ним играть, разговаривать, что-то ему рассказывать, эмоционально ты будешь совсем другой.

Поэтому никогда не нужно замыкаться в себе и своей проблеме, нужно продолжать быть собой.

фото: Екатерина Новоселова, Евгений Колокольников

Источник: http://comode.kz/post/vospitanie-i-razvitie/kak-vospitat-solnechnogo-rebenka/

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне. 

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так. 

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет. 

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний. 

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт. 

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей. 

Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни. 

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому. 

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми. 

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное». 

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза.

Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу.

Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье. 

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша.

Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел.

Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.

 С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию.

Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык «необучаем». 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке.

Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного.

Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

Источник: http://epsychology.ru/node/312

Как рассказать ребенку, что такое синдром Дауна

А может, ты сама мама солнечного ребенка и хочешь найти нужные формулировки, чтобы объяснить окружающим, что же такое синдром Дауна. Ведь так часто глупые и неуместные комментарии звучат от незнания, непонимания.

Плохо, что радикальные, ошибочные точки зрения перенимают от взрослых дети.

Поэтому мы постарались подготовить ответы на детские вопросы, которые непременно появятся, когда ребенок встретит кого-то непохожего на себя.

Итак, как же правильно рассказать детям о синдроме Дауна? С этим мы знакомим тебя в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна, который отмечается ежегодно 21 марта.

Кто такие дети с синдромом Дауна? Это такие же малыши, как и ты. Только они родились с одной особенностью, которой у тебя нет. Поэтому они не похожи на тебя внешне. Но на тебя так же не похожи внешне девочки и мальчики из Африки или Японии. Особенность, которую называют синдромом Дауна, заставляет малыша делать что-то и учиться чему-то дольше, чем ты.

А малыш когда-нибудь выздоровеет? Синдром Дауна это не болезнь, это особенность, которая будет с малышом всю жизнь, и когда он станет взрослым и даже старичком. С возрастом он будет лучше и быстрее учиться новому. А теперь ты сам можешь помочь ему научиться чему-нибудь, только будь терпеливым.

Читай также: Маленькая украинка с синдромом Дауна влюбила в себя миллионы людей во всем мире 

А бабушка на лавочке сказала, что он дурак и вырастет маньяком. Бабушка не права, ты же знаешь, что взрослые тоже могут ошибаться, когда что-то не знаю. Во всем мире еще ни один человек с синдромом Дауна не совершил преступления.

Дело в том, что большинство таких людей очень любят других людей, это их особенность. Но они очень быстро могут устать, тогда станут раздражительными.

Но ты ведь тоже капризничаешь, если устал, ведь так? Просто всем нужно отдохнуть и тогда снова будет все хорошо.

А соседка сказала, что такие дети появляются у плохих мам и пап. И это тоже неправда. Родители малышей с синдромом Дауна могут быть священниками, спортсменами, известными людьми, политиками, актерами, это совершенно не зависит от питания, занятий спортом или поведения.

Читайте также:  Гэр у детей с психическими расстройствами

Читай также: Солнечные дети: звездные родители, которые воспитывают наследников с синдромом Дауна

Я не понимаю, что он говорит. А он меня понимает? Малыш с синдромом Дауна понимает и очень хочет общаться с тобой, но из-за особенностей его язык может быть не понятен тебе. Я уверена, что в следующий раз, когда вы увидитесь, ты поймешь больше, а потом и совсем научишься понимать все, что говорят такие дети.

Он почти всегда улыбается. Ему всегда весело? Нет, он такой же ребенок, как и ты, он может грустить, обижаться, капризничать, быть недовольным. Только он прячет чувства сильнее. Со временем ты научишься понимать, что твой друг опечален, даже если улыбается.

О чем еще нужно помнить друзьям детей с синдромом дауна

  • Не настаивай на играх
  • Устраивай передышки и перерывы в игре
  • Не играй слишком часто в игры на внимательность, особенным малышам сложно сосредоточиться
  • Много не фантазируй, таким малышам сложно представить что-то, когда они этого не видят
  • Не ленись повторять и напоминать
  • Не проси сделать что-то неприятное или опасное, даже в шутку

«Кожні батьки хочуть, щоб їхня дитина була здоровою та щасливою. Але через різні чинники деякі діти не можуть повноцінно рости і розвиватися. У цьому випадку головне – не опускати руки. Батьки, пам’ятайте, благополуччя вашої дитини залежить тільки від вас. Якщо так сталося, що у вашій родині з’явилося маля з особливістю, вам не потрібно закриватися від усіх и намагатися вирішити проблему самостійно. Адже і вашому малюкові, і вам самим потрібна допомога, яку можна отримати від різних організацій. Яку б особливість не мала ваша дитина, вона така ж , як і інші діти, вона все розуміє, лише розвивається за своїм, трохи уповільненим графіком. В Україні є маса центрів, де спеціалісти займаються з особливими дітками, надають їм корекцію. Для дітей з синдромом Дауна відкриті центри, де займаються іпотерапією (за допомогою коней) та дельфінотерапією. Повірте, результати після регулярних контактів «сонячних» діток з такими «терапевтами» просто вражаючі. Особливому крихітці дуже важливо відчувати любов своїх батьків, якщо він росте в чуйній і доброзичливій атмосфері, якщо  ним регулярно займаються, то це дає чудовий поштовх до розвитку дитяти.

Зі свого особистого досвіду роботи додам, що «сонячні» діти дуже люблять колектив, легко їдуть на контакт, полюбляють творчі заняття (малювати, ліпити, щось клеїти) та все, що пов’язано з музикою».

Надежда Губенко,Консультант-психолог районнойпсихолого-медико-педагогической консультации (РПМПК)

Голосеевского района г. Киева.

Источник: http://tvoymalysh.com.ua/children/child-psychology/11327-kak-rasskazat-rebenku-chto-takoe-sindrom-dauna.html

Усыновить «солнечного» ребенка

«Зачем вам такой ребенок? Он ведь вас даже не будет узнавать, будет несмышленым овощем! Лучше откажитесь!»Так говорят ВРАЧИ.
Практически все, каждой новоиспеченной маме, у ребенка которой обнаруживается при рождении синдром Дауна.

И обрекают детей на не лучшую участь одинокого существования сначала в детских приютах, а после совершеннолетия в домах престарелых.  Дай Бог, если с ними хорошо будут обращаться…У нашей героини Лейсан не было ребенка с подобным диагнозом. Она такого УСЫНОВИЛА. Причем, у  неё уже был свой абсолютно здоровый взрослый сын.

  Но она не только не побоялась –она страстно пожелала взять ИМЕННО ТАКОГО, «солнечного» ребенка. И вот уже полтора года как маленький Максим обрел свою новую семью, а Лейсан каждый день изумляется – как же им повезло.Максиму сегодня четыре года.  И хотя выглядит максимум на два, умственно развит гораздо лучше.

  Они познакомились в октябре позапрошлого года в одном из детских приютов Москвы. Её также отговаривали, говоря, что он будет даже внешне отличен – однако никаких пресловутых открытых ртов и слюней: его внешние отличия даже как будто лишь украшают, становятся изюминкой этого обаятельного рыжика с огромными серыми глазами.

Он улыбается, хмурится, рычит, изумляется, с упоением играет в машинки и бегает и прыгает по лужам  — все как у обычных детей. Лейсан же с ним разговаривает как с маленькой личностью, не запрещает ему делать желаемое, но не дает забываться и хулиганить….

Оксана, корр.

: Главный вопрос, который, думаю, возникает у всех, кто слышит вашу историю – почему вы решили не родить, а усыновить ребенка? и почему выбор пал именно на такого, особенного?

Лейсан: После 30 наступил период кризиса возраста – когда все дипломы защищены, Европа объезжена, состоялась как жена, мама…год за годом росло и крепло  желание еще одного ребенка для счастья. Но так как я была уже немолода, а процесс беременности первой итак проходил не гладко, я поняла, что не хочу его проходить еще раз. К тому же, еще боюсь врачей… Так появились первые мысли об усыновлении.  Почему выбор пал на таких особенных…сказать сложно, я всегда была неравнодушна к этим детям. Есть сестра троюродная у меня с таким диагнозом, и я относилась к «солнечным» людям нормально, знала их… понимала всегда, настолько это неправильно – ребенок родился, врачи даже заставляют оставлять, в советские годы это было чуть ли не правило: 100% оставляющих, сейчас динамика падает, 70-80%. С сестрой мы гуляли по ночам, так как  боялись,  что настучат в органы и её изымут из семьи….а когда тема усыновления стала интересовать, попала на форум мамочек и стала читать статьи про солнечных деток… тут все, на меня нахлынуло ощущение: да, хочу такого.
Оксана: Как отреагировали на желание муж и родные? Как они приняли ребенка?
Лейсан: Сначала много думала, как семье скажу, первый вопрос родственников – зачем приемыш, сама чтоли не можешь родить? Но вот с супругом все сложилось замечательно, без разногласий: когда я приняла решение, он не стал препятствовать – хорошо, сказал, давай усыновим.А когда привезли Макса, все его приняли моментально — мама влюбилась в его рыжую масть, мама тоже такая. А глаза у Максика  серые, как у папы нашего, и синдром лишь добавил им еще большей выразительности…Сын старший тоже его принял, написал согласие, хотя сомневался сначала. А потом посидел с Максом, ухаживал, кормил, спать укладывал – даже бабушка в помощницы не нужна стала. Принял ответственность, и уже родительский инстинкт проявляется.Вообще, знаете, должно быть совпадение на всех уровнях, чтобы ты даже сама приняла ребенка. Можно ходить раз 10 в приют, но ты не узнаешь ребенка все равно… а когда в одном доме с малышом,  он раскрывается – его характер, его голос, запах…есть такие моменты, которые не принимает женщина чисто физически. И чтобы совпало, нужна удача. С Максом так и вышло и у нас, он великолепен для всех. Это подарок судьбы.

Оксана: А как вы его нашли, узнали из тысячи ему подобных?

Лейсан: На самом деле рассуждать на эту тему даже неловко. Это как в магазине да, приходишь – база детей, на выбор возраст, внешность, состояние здоровья… а хотят все конечно, помладше, более здоровенького, славянской внешности…неестественно!. Я не хотела новорожденного сама, а постарше, лет с пяти: думала, ну там еще разработать что-то возможно в мозгах, компенсировать.. Хотя в этом отношении, чем младше, тем легче будет в воспитании.Заглядываешь в базу, звонишь – начинаются сложности,  рассказывают о диагнозах неуказанных, и зачастую надуманных. У Макса было 5 страшных и непонятных диагнозов плюс диатез. В итоге все они не подтвердились кроме последнего…И я не знаю, как бы смогла выбрать, Макс на нас вышел благодаря обаянию – увидела его в ролике, который сняли волонтеры. И все, поехала знакомиться вживую, и еще было потом несколько встреч, пока оформляли документы…

Оксана: Что стало меняться в жизни после появления в доме Максима? Какие стереотипы и страхи развеялись?

Лейсан: Самые первые страхи – из-за его диагноза были, конечно. Однако посмотрите на него: абсолютно нормальный и адекватный ребенок! К тому же, очень умный, со своим характером, интересами… Сыну до него как до луны: есть качества личности. Он с папой может вести себя как маленький львенок: не боится проявлять себя, характер, со старшим сыном борется за иерархию. Он его пытается подмять, показать: я тоже человек!Второй стереотип – что такие дети вечно веселенькие трудяшки. И это тоже не совсем правда. Просто они приветливые, душой открытые, у них больше простоты – не от глупости, а в силу характера. Они не держат зла, обид, хотя это обычные люди.Я очень готовилась к усыновлению, сложностям, читала литературу. Ребенок, переживший травму потери — существо дезориентированное. Лечит любовь, и даже она не всегда. К 5-7 годам они уже сломлены, и это не связано с болезнью многие выглядят как обычные, но не подлежат восстановлению. Максу повезло, он родился с хорошей жизненной силой, выжил психологически.А дети отжигают, бывает,  серьезно, главная проблема – ребенок свою обиду за то, что его бросили, переносит на приемную маму. Ты его холишь-лелеешь, проявляешь любовь и нежность, а он тебя ненавидит! гадить начинает, чтобы насолить маме, которая его бросила! То есть тебе, в голове ребенка объединяются эти образы. А еще при этом страх ими движет, что их снова бросят, и ведут себя так, чтобы это произошло быстрее, проверяют:  а такого ты меня тоже любишь? И это надо принять, пережить. Просто перетерпеть, год-три идет такой период.

Оксана: То есть сначала шел процесс привыкания, восстановления доверия?

Лейсан: Он идет до сих пор! Он не доверял и не доверяет: это проявляется в кризисных моментах. Сейчас у нас любовь-морковь, но случись что, я на него прикрикну или повышу голос — он тут же закрывается. Ведь в приюте его любили, домик был великолепный, но женщины …они его подводили и бросали. Поцелуют, посюсюкают сегодня и уходят, а завтра нет настроения  — и поведение другое. Устойчивости формирования доверия нет. Не злопамятный ребенок, но память великолепная…Первое время трогать себя не давал, да и сейчас чужих не подпускает. К тому же, я отметила пониженную сенсорность: Макс не чувствовал запаха, холода. Когда мы гуляли с ним в первую зиму, племянница визжала и орала через час-два уже, а он даже не пискнет.. в эту зиму и он начал показывать свои ощущения. Позже я поняла, у них так  мозг защищает психику. Он зовет – реакции взрослых нет, холод, боль – реакции нет.. ну, значит и этих ощущений нет.  Все детки системные такие.

Оксана: А какой Максим сейчас, чем интересуется, что умеет… говорит ли?

Лейсан: небольшой словарный запас есть, но, как у многих, есть трудности с речью — это в голове. Говорить может, звуки поставили, повторит, а сам сказать может  10 слов.Он сразу стал говорить папа, звук легко пошел «па». И вообще, был очарован мужем, мужчины – святое для него, гендерная тема проявлена очень.

Очень любит помогать по дому (смеется). Ответственный. Бесстрашный.

Если я прошу его помочь, тут же все дела бросает и мчится…старший не такой! А еще Максимка любит мультики, настоящие предметы и вещи, а не игрушечные муляжи… понимает и добивается всего, чего захочет, даже без использования речи.  Этакий коммуникабельный практик. Я думаю, он будет замечательным специалистом в прикладной сфере….

Оксана: Вы говорили, что хотите еще одного такого же?
Лейсан: Да. Вообще, узнав побольше о жизни солнечных детей в приютах, понимаю – хочется забрать всех оттуда! Но такое, конечно, невозможно. А мне до пенсии 10 лет, педагог и экономист по образованию, какая мне карьера… (улыбается). К тому же пока я нужна Максиму.Кстати, что я еще поняла — очень важна ресурсность семьи в приемных семьях. Нашим ресурсом, например, оказался сын старший.  А еще папа – он спас всю ситуацию когда было сложно, когда меня одолевала хроническая  усталость, а у Макса адаптация активная только начиналась. Муж взял на себя заботы, проявился он гораздо лучше, чем я! Я думала о себе лучше гораздо, а мужа недооценивала…Это очень развивает! И это самое ценное, что есть в жизни: семья и постоянное развитие. Я каждый день не перестаю поражаться, как хорошо все вышло, и ни на кого не променяю Максима.

Интервью подготовила Оксана Тенигина

Источник: https://radostdetstva.livejournal.com/144046.html

Ссылка на основную публикацию