Стоит ли спасать жизнь тяжелобольным детям-инвалидам?

Нужно ли оставлять жить новорожденных с физическими отклонениями?

Хотелось добавить в комментарии для Iris, но не поместилось.

Расскажу еще одну историю.. Город называть не буду, но если кто-то захочет помочь, подскажу..

Люда всю жизнь прожила в детском доме и мечтала о своей семье, где будут любящий муж и куча детей. Она простила своих родителей, которые когда-то бросили ее в роддоме, потому что были студентами и она им попросту мешала. Люда хорошо училась и закончила школу с золотой медалью. Потом институт с красным дипломом.

Будущее было безоблачным, тем более, что Люда встретила и вышла замуж за прекрасного человека. Но, почти сразу после свадьбы он умер от сердечного приступа. Люда осталась одна с еще не родившимся ребенком. Родители мужа не захотели поддерживать отношения, обвиняя Люду в смерти сына и будущего внука признавать тоже не собирались.

Бог, им судья, решила Люда и стала готовиться к родам. Беременность Люда перенесла очень тяжело. Может потому, что приходилось работать на двух работах и во всем себя ограничивать. Нет, не в питании. О здоровье малыша она думала в первую очередь. Ограничивала себя во всем остальном и собирала деньги.

На оплату квартиры, на вещи для ребенка..

Ребенок родился с синдромом Дауна. Ей сразу предложили оставить его в роддоме, но Люда не согласилась. Когда то она поклялась, что никогда не оставит своего ребенка, что бы ни случилось. И началась ее новая жизнь. Не трудно наверное представить, какая это была жизнь?..

За три года Люда превратилась в старуху. Денег, пособий — декретных — пенсии по инвалидности, не хватало на жизнь двух людей. Люда стала ходить в церковь, хотя не верила в Бога, молилась и просила Бога только об одном. Дать ей еще один шанс быть счастливой. Наверное ее молитва была услышана.

Там же в церкви, она познакомилась с женщиной по имени Вера и через нее, с ее братом Владом. ОН только что отсидел срок за непреднамеренное убийство и как и Люда мечтал о счастливой семейной жизни.

Только в его представлении, счастливая семейная жизнь — это когда жена во всем слушается мужа, и он всем доволен..

Что бы не утомлять вас подробностями, расскажу о главном..

Люда сейчас, вместе о старшим сыном ходит по базарам и собирает милостыню. Все что ни заработает, отдает мужу-алкоголику и дебоширу. Он кстати опять недавно из зоны вернулся. А сидел за то, что пытался выкинуть с окна собственного сына — инвалида.

Люда родила его слепым и глухим(последствия алкоголизма отца) и несмотря на угрозы мужа не оставила его в роддоме. Когда он схватил 6-месячного ребенка и собирался выбросить его с балкона, Люда вцепилась в него и стала кусать и рвать ногтями. Тогда он стал избивать ее.

Если бы не соседи, он убил бы ее, успел бы выкинуть в окно сына и уж точно бы убил пассынка. Хотя тот и не смог бы навредить ему. Люда 4 месяца пролежала в больнице. Выжила, потому, что знала — кроме нее некому позаботиться о ее сыновьях. Сейчас у нее нет левого глаза, страшный шрам вместо рта — муж попросту порвал его руками, почти нет зубов.

Живут они в комнате гостинного типа — получили от государства. Младший сын целыми днями дома, мать с братом на добывании денег, отец если дома, то пьяный и чуть, что — избивает домочадцев.

В церковь Люда не ходит. Говорит, что если бы Бог был, не допустил бы такого, что выпало на ее долю. Иногда она не выдерживает и пьет. Но, какой бы больной не была на утро — всегда находит силы для очередного обхода базара. Иногда ей помогают люди, соседи.. Но, по большому счету надеется она только на себя..

Теперь скажите мне. За что ей такое наказание? За что, так наказаны ее дети?..

Источник: http://www.bolshoyvopros.ru/questions/12436-nuzhno-li-ostavljat-zhit-novorozhdennyh-s-fizicheskimi-otklonenijami.html

Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид | Милосердие.ru

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что их ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. И здесь им очень нужна психологическая помощь. Мы продолжаем нашу беседу с психологом группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие» Еленой Козловой. Первую часть беседы см. здесь.

Елена Козлова, психолог группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что твой ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания.

Результат таких переживаний – затяжные депрессии, нервные срывы.

Мы продолжаем серию встреч с психологом службы психологической помощи родителям особых детей при группе дневной адаптации детей-инвалидов (проект Православной службы помощи «Милосердие») Еленой Козловой.

– Елена, как можно облегчить душевное состояние родителей особых детей?

– Начну с того, что диагнозы детей, конечно, часто вызывают отклонения в психическом здоровье их мам. Не нужно с восхищением постоянно говорить такой маме, качая головой: «Ах, какая вы сильная». Она не сильная, просто многие родители научились скрывать свои страдания. А нужно как-то отойти от них, перестать мучиться. И здесь нужна помощь.

Появление на свет малыша с неизлечимым заболеванием – для родителя огромное горе. Когда идет вынашивание беременности и родители ожидают появления этого ребенка на свет, они, конечно же, ждут появления на свет обычного, нормального малыша. А потом, когда становится понятно, что ребенок болен, рушится целый мир.

Основная помощь женщине-матери в этот момент – пережить вместе с ней это горе и максимально мягко перейти к самому уязвимому моменту: попрощаться с мечтой о здоровом ребенке.

Да, он болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать, ведь у него есть ты, у вас будет много побед, радостей, достижений, но других, потому что жизнь – она разная. Нужно, чтобы женщина внутренне осознала это, приняла эту мысль.

Тогда у нее просто поменяются жизненные задачи, и она будет дальше жить вполне полноценно. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить? Мой несчастный малыш».

– Насколько я знаю, даже когда приходит внутреннее осознание и понимание — матерям тяжело смириться. Это действительно постоянное горе, которое просто с годами учишься скрывать. А как сделать так, чтобы уйти от внутренней боли и от души чему-то радоваться, чтобы человек воспрял духом?

– Потому что осознавание того, что произошло с ребенком, бывает разным. Многие принимают позицию жертвы: «Все. Меня нет. Есть только мой несчастный ребенок, я буду жить его жизнью, я обречена на страдания вместе с ним».

И это самое плохое, что может произойти. Женщина быстро «обесточивается», у нее не остается сил ни на что.

Наступает состояние, при котором депрессия – еще не худший вариант, поскольку с ней можно справиться психологическими методами, молитвой, верой, разговором со священником.

А могут произойти и гораздо более тяжелые случаи, когда женщина просто впадает в неадекватное состояние. А ведь ей нужно заниматься ребенком, который все чувствует и понимает.

Недавно мне пришлось оказывать срочную психологическую помощь женщине, воспитывающей тяжелого ребенка. Ситуация в семье действительно не из легких: маме нужно работать, поскольку есть еще один старший ребенок, муж бросил и не помогает, а от больного ребенка – буквально не отойти.

И она настолько измучилась, что за незначительную провинность избила старшего ребенка, сломала девочке нос. Эта мама – загнанный в угол чудовищной жизненной ситуацией человек. Ее нужно спасать, как спасают сотрудники МЧС, попавших под завалы.

В таких случаях рекомендуется помощь, прежде всего, психологическая.

– В чем такая помощь выражается?

– Первое, что должен сказать психолог: «Я готова тебя поддержать, приходи». А дальше все зависит от самой женщины, ее темперамента и характера.

На самом деле таких мам слушать и не переслушать, им очень нужно рассказать о том, что чаще всего они говорят сами себе, в слезах, в подушку, а чаще просто молчат, съедая себя изнутри. Проговаривание – это уже облегчение. Когда проговоришь свою боль одному человеку – тебе станет чуть-чуть легче.

Если это же самое проговоришь либо несколько раз одному и тому же человеку, либо разным людям – состояние значительно облегчается.

В этом, собственно, и заключается помощь и при ситуациях, когда люди попадают в чрезвычайные ситуации, катастрофы… Для человека, пережившего стресс, очень много значит общение с людьми, оказавшимися в похожей ситуации.

– Человек выговорился. Что дальше? Существуют определенные методики по облегчению состояния тех, кто столкнулся со страданием, которое трудно пережить?

– Все очень индивидуально и дальнейшая работа планируется в зависимости от конкретной ситуации. Как правило, потребность в определенной психологической терапии проясняется в разговоре. Кому-то нужно, чтобы его пожалели, а кому-то жалость неприятна, он от нее еще больше озлобляется. А на кого-то нужно и прикрикнуть, и тогда у него наступит некое отрезвление.

Другим необходимо сначала молча посидеть, и тут лишними будут вопросы и слова. Кому-то необходимо, чтобы его обняли, а рядом нет никого, кто может это сделать. Иногда такого рода поддержка бывает терапевтической. Женщине нужно осознать свои чувства, остановиться в бесконечном беге. Просто посидеть, не спешить, послушать музыку, прислушаться к себе.

Нужно обучить женщину методам релаксации, психологической самопомощи.

– Как вы думаете, когда может наступить переломный момент, при котором женщина все-таки начинает жить с больным ребенком полноценной жизнью и воспринимает это уже адекватно?

– Это произойдет тогда, когда придет полное принятие ситуации. Я бы назвала это неким озарением. Жизнь продолжается, она не отнимает всего, у этой мамы будет обязательно множество прекрасных моментов, улыбок и даже счастья. Одна мама мне рассказала, как однажды она с сыном, страдающим ДЦП в тяжелой форме, стояла у песочницы, где копошились малыши.

Дети бегали вокруг Саши, он сидел в коляске, и у мамы в голове прозвучала мысль: «Твой ребенок никогда так не побежит». И это она восприняла не как приговор: ложись и умирай. Она просто поняла, что надо жить по-другому. Аня сказала себе: «Остановись, хватит бегать, хватит загонять себя, мучить Сашеньку, давай жить с ним с таким, какой он есть».

– Вы говорите, это было довольно давно. Как сейчас складывается жизнь этой мамы?

– Саше сейчас 17 лет. У него родилась сестричка, здоровенькая, которая его очень любит. Есть сложности, но в целом, в психологическом плане – это здоровая семья. Кстати, мне мамы часто говорят, что боятся заводить второго ребенка. Это еще один маркер «непроработанности» психологической травмы.

– А как действительно переступить этот порог? Как женщину успокоить, настроить на продолжение семьи?

– Словами это сложно объяснить. Это приходит во время личного общения, у разных психологов свои методы работы. У меня с каждой женщиной свой контакт. В целом, нужно донести, что всех нас держит понимание того, что мы живем для кого-то, и рождение детей доказывает это.

– А что бы вы могли сейчас, в конце нашего разговора, посоветовать нашим мамам?

– Не замыкаться в своих проблемах, обращаться за помощью, и не только психологической. Обязательно обращаться к священникам, к вере. Идеальный вариант, когда после беседы с психологом с мамами проводит беседу грамотный священник.

В нашей службе психологической помощи для родителей, функционирующей при группе дневной адаптации детей-инвалидов, обязательно планируются такие встречи.

Записаться на групповые консультации, которые начнут проводиться с сентября, можно уже сейчас по телефону 8-916-422-04-73.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/kak-otnositsya-k-tomu-chto-tvoj-rebenok-invalid/

Мой ребенок неизлечимо болен: как можно с этим жить?

Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком» – «Это не про смерть, а про жизнь».

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное — маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли.

Миф первый «Ты не справишься одна»

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС.

Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора.  Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат.

Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить»

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком», в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков.

В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия – мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки.

Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов.

Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Читайте также:  Применение продуктов энтерального питания у детей-инвалидов

Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь»

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни — огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история.

Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить.

Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода — и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя»

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа.

Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам.

Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает  о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя»

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

«Dомашний» расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить. Документальный фильм «Время жить» смотрите 8 апреля в 23:00.

Читать также: Мама, победившая рак, умерла через день после родов

Источник: https://mamamobil.ru/eto-ne-pro-smert-a-pro-zhizn/

родился очень больной ребенок — инвалид, дцп, очень тяжелая степень

Просьбы о помощи

Напишите свою историю ощущаю себе буквально на грани срыва, вот-вот совершу непоправимое, а так не хочется. Просто не вижу другого выхода, постоянно нахожусь в смятении, совсем потеряла себя, чувствую, что я — огромное ничтожество, пустота, ноль, что все — одна безисходность, которая давит, уничтожает.

Все время нахожусь в перенапряженном состоянии, срываюсь, везде вижу проблемы, пытаюсь оторваться на мелких вещах, когда главное-то нерешаемое. Два, почти три года назад у меня родился очень больной ребенок — инвалид, дцп, очень тяжелая степень, не может даже сама глотать, и почти не держит голову. Кормление только через трубку прямо в желудок, используя специальный насос.

Конечно же никогда не будет даже самостоятельно сидеть или разговаривать. Зачем-то откачали врачи, почти полгода держали в больнице, кололи, мучали, операции. Я находилась в полнейшем шоке, да и вообще буквально потеряла весь первый год — почти ничего не помню. Потом сдали на руки — мол, вот, воспитывайте. Зачем, спрашивается? Одни кормления занимают шесть часов в день.

От ребенка невозможно отойти — может захлебнуться собственной слюной, получить инфекцию легких и умереть. Эмоциональной связи с ребенком — никакой, я просто не ощущаю себя матерью, только чувствую всепоглощающее давящее чувсто вины и ответственности, и безисходности, ведь это просто обуза, без будущего.

Конечно, понимаю, что если бы не откачали, то я бы тоже мучалась, но это понимаю только умом, легче от этого не становится. И ребенок не овощ — улыбается, и нас узнает, но это практически все, а столько ухода — просто бездонная нуждаемость. И во мне уже нету надежды ни на что, вижу выход только в смертельном исходе, от которого будет тоже худо. Вернее, все выходы — печальны.

И сейчас плохо, и потом будет плохо. Вижу вокруг себя людей, которые либо от таких детей отказались, либо не были настолько травмированы, и за детьми ухаживают как могут, хотя не знаю никого с состоянием такой тяжести как у нас. Не ощущаю в себе силы ни на то, ни на другое. И конечно, же, даже таких примеров — раз, два и обчелся. Не у всех дети-инвалиды, тут и поделиться-то не с кем.

Хотя делиться то и нечем — безисходностью? Тем, что целый год ушел на то, чтобы выбить пособие, которое, вроде бы нам «полагается», но которое перекрыли так как оно перестало входить в бюджет? Тем, что от помощи, которая есть хочется еще больше в петлю? Что за каждую копейку, за каждый час помощи нужно унижаться, отчитываться, платить полным отсутствием личной жизни.

В доме всегда чужие люди, все, что мы делаем наблюдается, все, что говорим, слышится и обсуждается, отчеты пишутся каждую неделю, как будто ребенок вдруг встант и пойдет. В каждом агентстве, которое нам «помогает» свои правила, под которые надо подстраиваться, да еще и благодарить за это. Помощники все время меняются, приходитсь все обьяснять сначала, а это очень много усилий.

Очень часто — впустую, так как на следующий раз приходит кто-то другой. Я уже не могу даже думать о том, что придет кто-то новый, меня трясет уже заранее. Все попытки как-то упорядочить хотя бы «помощников» натыкаются на сопротивление — «чтобы не привыкали к кому-то одному» со стороны агенств.

Это сопровождается заверениями, что «семья клиента — на первом месте» и что наше мнение полностью учитывается. На деле — игнорируется. Не удивительно, что я ощущаю себя, как полнейший ноль.

К этому нужно прибавить постоянные поездки в детскую больницу — какой ужас! Там даже помощи нет — никто не слушает нас о том, что было раньше, каждый новый должен обязательно начать все сначала, как будто до него ничего и никого не было, как будто не было все уже сто раз записано, а я — просто пустое место.

Приходится видеть, как ребенка мучают для всяких анализов, и все время сдают обратно на руки — и я вижу, как ей плохо, и как она не может сказать, убрать трубки, передвинуться. И как я совершенно бессильна что-либо изменить. Никто не слушает, а если и слушает, но ничего от этого не меняется.

Все равно каждый глухо и слепо поступает согласно своей инструкции, независимо от того, как это влияет на живых людей. И умывает руки, это ведь его работа — он-то тут при чем, и идет домой. А для меня — это мой дом, моя личная жизнь.

У меня тоже есть работа, где, после того как я унижалась выбивая «помощь», чтобы иметь возможность туда вообще ходить, у меня есть еще начальник, и еще правила, и где я тоже — никто, только винтик. Да, хотя бы раньше у меня была возможность собраться с силами дома, а теперь у меня дома фактически нету, нету «моего», где только я. Вот и ощущаю себя полнейшим нулем.

А как так жить? Вот и чувствую такое расслоение, потеряла саму себя во всем этом.

Если я не способна хоть на что-то влиять, если все делается так, как делается, независимо от того, как я стараюсь, какой смысл вообще во мне? Чтобы платить за жилье для «помощников»? За электричество, которое они не экономят, это же не их дом, чтобы убирать за ними — они же не уберут — зачем, после них кто-нибудь другой поднимет.

Если со мной никто не считается — зачем вообще я существую? Вот здесь типичный ответ — Бог не дает больше, чем могут вынести или пойти помогать больным детям. А у меня уже было несколько травм в жизни — рано умер любящий отец, мать выливала на меня свою злобу на отца и на жизнь все мое детство, пока я не убежала из дома, причем до сих пор считает, что заслуженно, потом умерла бабушка по отцу (мне было 13), был нежеланный переезд в другую страну (это уже там я ушла из дома) и до сих пор я не могу здесь прижиться, умом понимаю, что здесь хорошо, а душа не на месте. Пыталась вернуться — мать с отчимом буквально выгнали из квартиры с маленьким ребенком (специально сами приехали из-за рубежа), пришлось ехать обратно. Ждала рождения второй дочки, как спасения, смысла жизни, и вот — ребенок практически умер при родах, сама еле спаслась, и не могу подняться духовно и морально. Чем дальше тем хуже. Помогать больным детям? У меня самой такой. Может быть те, кто толчется у меня дома чувствуют себя спасителями из-за того, что они помогают — не знаю, но когда наблюдаю чье-то горе, ужасы в новостях, горе других мне становится еще тяжелее. Не только я несу свое, и оно меня задавило, но даже подумать, что другому тоже плохо — как будто чужое горе тоже наваливается на меня — это от сочувствия и сопереживания, так как я знаю, как может быть худо.

Поддержите сайт:

Юлия , возраст: 35 / 30.04.2011

Отклики:

ДОРОГАЯ ЮЛЕНЬКА! Очень хочу тебя поддержать! ТЫ ТОЛЬКО ДЕРЖИСЬ! У тебя очень нелегкая ситуация! Но ты НУЖНА СВОЕЙ МАЛЫШКЕ! ты должна жить! В мире очень много людей инвалидов! Я уверенна , что жизнь КАЖДОГО, АБСОЛЮТНО КАЖДОГО из нас ИМЕЕТ СМЫСЛ в какой бы степени он не был бы болен или здоров! Обратись к БОГУ! когда бывает тяжело, именно только БОГ помогает мне! Когда будет немного свободного времени (хотя понимаю, что тебе нелегко его найти) почитай духовную литературу. Очень силая книга — ДОБРОТОЛЮБИЕ, её посали Святые Отцы, которые всю жизнь посвящали слюжение ТВОРЦУ! Именно когда читаешь такую литературу начинаешь осознавать ИСТИННЫЙ СМЫСЛ ЖИЗНИ, ИСТЫННЫЙ СМЫСЛ СТРАДАНИЯ В ЭТОМ МИРЕ, И ТОГДА ПРИХОДИТ В ДУШУ УМИРОТВОРЕНИЕ И ИСТИННОЕ СЧАСТЬЕ! Попробуй Юленька, почитай творения преподобного Макария Великого, преподобного Марка Подвижника, преподобного Аввы Дорофея, старца Паисия Святогорца и других православных святых. Ты МОЛОДЕЦ , что не отдала свою девочку, ты сильная женщина….

ДАЙ БОГ ТЕБЕ ТЕРПЕНИЯ, СИЛ И МУЖЕСТВА!!!!!

Настя , возраст: 26 / 01.05.2011

Юлия, здравствуйте! Вам очень тяжело в жизни. я Вас понимаю. я сталкивалась в жизни с тяжело больными — родными дважды в жизни ,когда нужно было ухаживать, кормить с ложечки ,помогать подниматься. это ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!!!как самому больному, так и его родственникам. и знаете, наверное, Вы меня тоже поймете…

как ни странно, даже зная, что это твой любимый и родной человек, однажды понимаешь ,что руки твои опускаются на столько, что готов послать все! все бросить! потому что силы на исходе. своей жизни никакой!!в голову приходят такие дурацкие мысли!! уже начинаешь и любимому, родному своему человеку хуже относиться, желать чего -то нехорошего…это УЖАСНЫЕ мысли.

это не от Бога ,естественно. это темные силы ,которые пытаются ВСЕГДА, в самые сложные моменты нашей жизни воспользоваться ситуацией и обратить на свою сторону. здесь ОЧЕНЬ ВАЖНО не сорваться. ДЕРЖИТЕСЬ! БОГ ВСЕ видит. молитесь, просите помочь ,поддержать, Он вас не оставит. что тут можно сделать? по собственному опыту скажу, что держаться надо ИЗ ПОСЛЕДНИХ сил.

сколько дочери отмерено — столько она и должна прожить. Ваша задача — помогать ей жить и любить ее. сами понимаете ,что ей ЕЩЕ ХУЖЕ!старайтесь находить в жизни хоть малейшие ,самые маленькие радости. и радоваться ВМЕСТЕ. просыпаться утром — смотреть на солнышко, молиться вместе, читать, мечтать о самом лучшем, самом хорошем.

поставьте себе ЦЕЛЬ в жизни — ВЫИГРАТЬ эту БОРЬБУ не смотря ни на что, ни на какие препятствия. верьте ,что все наши старания не пройдут даром. все будут вознаграждены. не забывайте о себе. находите час -два в течении дня для себя. сходите с кем -нибудь в бассейн, на массаж, если это возможно. купите себе платье. и вообще, старайтесь выглядеть красиво.

понятно, что в такой жизненной ситуации НИЧЕГО не хочется. Но Вы ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖАТЬ ЖИТЬ, жить, жить!!! и хорошо выглядеть, улыбаться людям ,миру, и прежде всего себе и своему ребенку. и доказывать всем — всем — и людям, и злым силам, что Вас не прогнуть. Вы — прекрасная любящая мать, у Вас замечательный, пусть и болеющий, ребенок.

и живите ,пожалуйста, пусть у Вас будут еще дети, пусть Вы будете самыми красивыми и самыми счастливыми ,несмотря на тяжелую болезнь дочки. это все в Ваших руках — отношение к жизни и к ситуации!

молюсь о Вас и девочке. верьте…

Алина , возраст: 27 / 01.05.2011

Дорогая Юлия! Ваш жизненный крест очень тяжел. Для кого-то он даже бы стал просто неприподъемным. Но ведь и на этом скорбном пути бывают маленькие утешения: Вы говорите, что ребенок не овощ, улыбается, радуется встрече с Вами. Она любит Вас. Неужели любовь маленькой страдалицы так мало значит для Вас?..

Простите меня за резкость этого вопроса, я лишь хочу привлечь Ваше внимание к тому, что имеет непреходящую ценность. Человек нагим, беспомощным и неимущим приходит в этот мир и таким же уходит из него. Ни интеллект, ни жизненный успех, ни материальное благополучие не перейдут за человеком в Вечность.

Только Любовь: наша любовь к близким и дорогим нам людям, и их любовь к нам. Любовь не имеет конца, неподвластна смерти, ее невозможно ограничить никакими пределами. Поэтому только усилия во имя любви имеют значение в нашей жизни. Если же эти усилия доходят до насилия над собой, как в Вашем случае, — вы приобретаете бесценный опыт жертвенной любви.

Такою любовью нас любит Бог. Дорогая Юлия! Вы приводите пример типичного ответа страждущему: Бог не дает больше, чем человек может вынести. Эти слова звучат так часто, что просто уже превратились в формулу — форму, которую каждый наполняет содержанием по своему усмотрению. А ведь это — духовный совет верующему человеку.

Человеку, который ВЕРИТ Богу, доверяет Ему свою жизнь; верит, что никакие испытания, происходящие в его жизни, не случайны и служат ко спасению его самого и его любимых. Вот свт. Феофан Затворник говорит, что каждый человек пронесет крест своей жизни до конца, верит он в Бога или нет. Каждый выпьет свою чашу страданий до конца.

Читайте также:  Как организовать и провести занятие по сенсорно-интеграционной терапии в домашних условиях. теоретическая часть 1

Но верующего человека поддерживает Бог: дает ему терпение, укрепляет силы, утешает, облегчает тяжесть ноши… Бог не дает человеку испытаний больше, чем может вынести его вера. Мы все, дорогая Юлия, страдаем от маловерия и даже безверия. Просите у Господа дать Вам веру.

Простите меня, дорогая Юлия, великодушно за то, что пытаюсь советовать Вам, не неся и десятой доли той тяжести, что есть в Вашей жизни. Я, на самом деле, преклоняюсь перед Вашим мужеством. И желаю Вам укрепления в вере, воцерковления, помощи Божией, сил, здоровья и утешения.

Мария , возраст: 48 / 01.05.2011

Юля, жизнь у Вас непростая. Мы Вам очень сочувствуем и сопереживаем болезни Вашей дочки. Да, сейчас очень тяжело. Но Вы делаете доброе дело. Вы пишете, что живёте в другой стране. Судя по материалам сети жизнь таких детей в интернатах там не так ужасна, как у нас…

Но всё равно, то, что у девочки есть те, кому она улыбается, те, кого она узнаёт — это большой плюс. Девочка Ваша Ангел 🙂 Я знаю одну женщину, которая 24 года растит такого же мальчика. Ей тоже говорили, что ребёнок умственно отсталый, никогда не сможет ни ходить, ни разговаривать…

Ей очень сложно было воспринять болезнь ребёнка как данность. Справиться с депрессией помогла работа и творчество — женщина начала рисовать. И с мальчиком занималась каждый день — читала вслух, разговаривала, делала массаж, без особой надежды на результат — просто потому, что ей было интересно вместе с ним, приятно видеть его улыбку…

Это занимало очень много времени, а в семье был ещё один ребёнок… И вот в один прекрасный день ей пришла в голову дать больному ребёнку печатную машинку. И он напечатал ей слова любви 🙂 Очень глубокое письмо о том, что ему снится, как он бегает, и как он хочет на небо к бабушке…

Знаете, врачи до сих пор не верят, что это писал мальчик, а не мама сама для себя печатает 🙁 Если хотите, я дам Вам ссылку на дневник этой женщины.

ЮлияА , возраст: 36 / 01.05.2011

Юля, солнышко, три года очень большой срок для таких испытаний. Я буду молиться за Вас и Вашего ребенка, как умею, не знаю верите ли Вы… Юля, здесь у Вас такие прекрасные отклики, некоторые обладают, возможно, даром целительного слова. Юля, но легче Вам станет, скорее, не от них, а от возможности выговориться. Вы — чудесная молодая женщина.

В жизни у Вас будет счастье. Жаль, что я не могу сказать, где его отыскать. Вы это сделаете сами. Но Вы получите свой кусочек счастья. Юля, здесь некоторые пишут, что Вашей дочери еще тяжелее, чем Вам. Может. Но она этого не осознает. Поэтому ей в миллион раз легче, чем Вам. Юля, вспомните о себе.

Вы дарите своему ребенку большую часть себя, но оставьте себе маленькую келью. Юля, я не призываю Вас к эгоизму, Вы уже доказали своими поступками, что Вы творите самопожерствование. Юля, но жить в вечном аду нельзя. Вам нужна передышка. Вы заслужили ее. Юля, сутки, двое, трое…

Возможно ли, что на короткий срок о вашем ребенке позаботятся без Вас? Юля, любите себя, иначе Вы возненавидите все и всех вокруг. И еще. Забудьте про угрызения совести. Вы не виноваты. Юля, другие, жалостливые, Вас погладят по головке. Но спасайте себя! Помогите себе! Передышка.

Юля, Вы — отличная мама, Вы несете этот крест, Юля, но еще у Вас есть Вы! Вы не заслужили такого финала! Не переступайте черту. Юля, смирение, очищение, чужое участие — это чудесно. Но Вы на грани. Я совувствую Вашей дочери, но я боюсь за Вас. Спасите себя. Вы делитесь горем, это хорошо.

Дайте себе немного свободы, надежды, чтобы плыть дальше по штормовому морю от шлюпки до шлюпки. От передышки до передышки, чтобы жить надеждою и светлой мыслью о ней, как о спасении. Берегите себя.

Я буду молиться. Подумайте о себе.

Джулс , возраст: 24 / 01.05.2011

Здравствуйте, Юля.
Такие детки как ангелочки у Бога.

Так что у вас кроме своего есть еще один маленький защитник! Понятно, что подобные слова: верьте, терпите, надейтесь звучат как дежурные, но искренне желаю вам душевных сил! В любом случае уповать надо всегда на Бога. Он все видит и знает.

Когда-нибудь нам станет понятно, почему именно с нами это происходило. Через такие страдания очищается и светлеет душа человека. Большая награда будет у Бога. Главное терпите, пожалуйста.

Вы очень хорошая женщина, что не отказались от такого ребеночка, а ухаживаете за ним. И вам сейчас пока очень трудно. Молитесь Богу, Он дает силы преодолеть все наши испытания. Вы достойная женщина и настоящая мама. Терпите, молитесь и верьте, а Бог подарит еще вам радость!

Сергей , возраст: 27 / 03.05.2011

Источник: http://www.pobedish.ru/main/help/rodilsya_ochen_bolnoy_rebenok_-_invalid_dcp_ochen_tyajelaya_stepen.htm

Стоит ли спасать смертельно больных людей

Главная  /  Статьи  /  Стоит ли спасать смертельно больных людейскачать фотоМнение врача вызвало бурные споры среди пользователей

В конце прошлого года интернет-сообщество всколыхнули споры вокруг резонансной статьи российского врача Маргариты Алексеевой. Эскулап с богатым стажем откровенно написала, что попытки спасти человека с 4-й стадией рака – это лишняя трата сил, времени, а главное, денег. Мнение врача вызвало бурные споры среди пользователей.

«Ослепленные почти несуществующим шансом, люди забывают, что их тяжело больной близкий человек умрет, а им придется жить дальше», – пишет Маргарита Алексеева. Ее главный аргумент – люди продают квартиры, влезают в огромные долги, которые им придется возвращать годами, и все это напрасно.

Особенно отчаянно люди борются за жизнь больных детей, сделав процесс зачастую главной задачей всей семьи. Конечно же, именно несчастные родители в своих комментариях были наиболее непреклонны, настаивая на том, что бороться за жизнь любимого чада надо до последнего.

Автор же статьи, отбросив эмоции, старалась излагать сухими аргументами, взятыми из собственного опыта.

«Так уж вышло, что я врач. И, как врач, я прекрасно понимаю, что рак в запущенной стадии – приговор. И умирают от него везде: и в России, и в Штатах, и в Гваделупе. Не верите мне – обратитесь к официальной статистике.

Не верите ей – смотрите сопливые околомедицинские сериалы западного производства, – пишет Маргарита Алексеева. – Там любят обсасывать эту тему. Рак на последних стадиях – это всегда смерть, более или менее мучительная. Это всегда боль.

Это всегда страдания.

И мне искренне жаль тех, кто питает иллюзии, что в Израиле смерть перестанет быть смертью».

По ее убеждению, крупные клиники мирового уровня всего лишь соглашаются взять больного на лечение, поскольку родственники готовы раскошеливаться. На самом деле им заранее известно, чем все закончится. Кроме того, тщетные попытки бесполезного лечения лишь продлевают муки больного.

«Все, что вы можете, – это быть рядом, пока они умирают, – подытоживает Маргарита Алексеева. – Все, на что вам стоит потратить деньги, – это на адекватное обезболивание (а это не так дорого, как курс бесполезного лечения в западной клинике).

Свозите умирающего ребенка к морю. Закажите для умирающей матери концерт ее любимой музыки. Исполните мечты, которые возможно исполнить. Позвольте умирающим видеть вас, пусть и несчастными, но не за гранью разорения.

Дайте им понять, что они оставляют вас не в самой тяжелой ситуации.

И, ради всего святого, дайте им умереть. Это право так же неприкосновенно, как и право на жизнь».

Как уже говорилось ранее, пост врача вызвал бурные дебаты. Интересно, что с врачом согласились в большинстве своем те, кто прошли тот самый путь, о котором она написала, – продали квартиры либо значительно ухудшили свои жилищные условия, набрали крупных долгов и все равно похоронили близких людей. Настаивают на борьбу до конца те, кто пока еще находится в процессе спасения близких.

Стоит отметить, что статья Маргариты Алексеевой вовсе не является таким уж новаторским мнением. Еще в 2010 году подобную тему поднял журналист Петр Гилевский. Однако он решил не ограничиваться онкологией и написал о целом ряде неизлечимых заболеваний, которые, по его мнению, со ссылкой на авторитетных врачей, также не стоит лечить.

«Под сомнение ставится в принципе целесообразность и смысл жизни неизлечимо больных,  – пишет Петр Гилевский.

– Жизнь в больницах, постоянные процедуры, лекарства, страдания моральные и физические, социальные проблемы, невозможность вести полноценную жизнь – приносит ли это радость, нужна ли такая жизнь? Не будет ли гуманнее, в первую очередь по отношению к самим больным, избавить их от страданий?»

Правда, стоит отметить, что Петр Гилевский гораздо жестче выразил свою позицию, больше опираясь на «экономическую целесообразность» поддержания жизни в людях, которые, в принципе, не способны вести нормальное даже существование и приносить доход обществу. Позиция Гилевского вызвала не менее ожесточенные споры, чем любая публикация на данную, очень сложную тему. По традиции самыми активными в противостоянии были родители «особых детей».

Александра, мама девочки с атипичным аутизмом: «Наши особые дети живут на свете ровно затем же, зачем живем и мы: чтобы жить, чтобы любить бога, жизнь, маму, папу, братьев, сестер, бабушек, дедушек.

Чтобы тело отстрадало положенные ему страдания, а душа очистилась и приблизилась к Богу. Чтобы мы их любили не меньше, а то и больше, чем обычных здоровых. Если бы там, наверху, в небесной канцелярии, решили, что им не стоит жить, они бы не пришли к нам.

А раз они тут, такие, какие есть, им надо жить, любить и быть любимыми!»

Дарья, мать сына с перинатальным поражением ЦНС: «Они живут для того, чтобы сделать кого-то лучше – собственных родителей, людей вокруг. Эти дети посылаются для этого.

Для роста и совершенствования души, для того, чтобы научиться любить по-настоящему и научиться предавать себя и своих детей воле Божией. Со смирением нести свой крест.

У каждого человека есть свой крест, и всем дается по силам, хотя всегда кажется, что вот мой крест – самый тяжелый. Один батюшка мне сказал, что эти дети – дар Божий, что они живут в этом мире душой, а не телом».

Подобных мнений было выражено большое количество, и все, как и ожидалось, основаны на эмоциях. Но свою позицию неоднократно высказывали и представители другой стороны баррикад, а именно сами больные. Как выяснилось, многие из них сами не горят желанием продолжать жизнь. И согласны даже на эвтаназию.

К слову, если впервые на Западе о ней заговорили в самом начале XX века, то на постсоветском пространстве об этой процедуре стало известно лишь в конце прошлого столетия. Даже в западных странах, где эвтаназия официально узаконена, споры вокруг нее не прекращаются.

В начале прошлого года о праве на легкую смерть заявили россияне.

В частности, согласно официальной статистике, более миллиона россиян имеют неизлечимые либо смертельные заболевания. В апреле прошлого года в российской столице был проведен опрос на тему отношения к эвтаназии, и более 20 процентов респондентов (как раз имеющие тяжелые диагнозы) выразили желание добровольно попрощаться с жизнью.

Татьяне 54 года. В марте 2015 года женщина узнала, что у нее рак. Позже – что ее заболевание не реагирует на лечение и лишь прогрессирует. А недавно врачи обнаружили у Татьяны новую опухоль в легком.

– Стадия заболевания у меня поздняя, – отметила Татьяна в своем комментарии. – Ситуация пока не особенно критическая, но я знаю, что будет дальше: страшная боль, беспомощность, ненужность никому – у меня нет родственников и близких.

Некому бегать выбивать лекарства и обеспечить элементарный уход. Осталась только пара друзей, поэтому я и задумалась об этом. Каждый человек имеет право на достойный уход. Лучше уйти цивилизованно, а не размазаться по асфальту, выйдя на улицу через балкон.

И то, если сможешь до него доползти.

Категорически против эвтаназии выступают представители духовенства. Спорят юристы и законотворцы. Что касается стран, где данная процедура законна, здесь статистика такова.

В Швейцарии в год насчитывается порядка 700 случаев добровольного ухода из жизни с помощью врачей, в Нидерландах – больше 5 тысяч, а в американском Орегоне – чуть больше сотни.

Вместе с тем число смертельных процедур в таких странах год от года увеличивается. Повальное большинство желающих – онкобольные.

Кстати, многие из них идут на этот шаг во многом ради того, чтобы облегчить жизнь родным.

Врачи постсоветских стран, в том числе и казахстанские, осторожно говорят на данную тему. Своим пациентам на последней онкологической стадии они могут предложить в качестве альтернативы паллиативную медицинскую помощь, то есть обезболивание и купирование тяжелых симптомов. В первую очередь этим охвачены хосписы.

Кроме того, врачи постсоветского пространства открыто говорят, что на территории наших стран говорить о шансах излечить 4-ю стадию рака не приходится – они нулевые. Мнения о самых современных зарубежных клиниках разнятся.

Читайте также:  Проведение диспансерного наблюдения у детей первого года жизни с расстройствами психомоторного развития?

Кто-то утверждает, что дорогостоящее лечение самыми прогрессивными методами – всего лишь выкачивание денег, другие утверждают, что попытки применения вакцин и методов самых последних разработок – бесценный опыт, который, безусловно, даст плоды в будущем.

Правда, платить за этот опыт, опять же, придется близким больного.
Тема весьма деликатная и неоднозначная, чтобы попытаться раскрыть ее в одном материале.

Позиции по данному вопросу также диаметрально противоположные.

Поэтому оказавшимся в подобной ситуации придется принимать решение самостоятельно, основываясь на приведенных аргументах, практичном расчете, эмоциях либо отчаянной надежде.

В конце материала хотелось бы привести еще один пример. Жителю Астаны Алмату Салгарину 55 лет. Он изобретатель. Вот уже десять лет он страдает опухолью мозга (диагноз поставили в 2008 году после аварии).

По словам мужчины, врачи давали ему три месяца жизни, он же, как уже говорилось, держится 10 лет. По его словам, от традиционного лечения он отказался и предпочел разбираться с проблемой самостоятельно.

Главные способы: очистка организма от паразитов путем регулярного голодания (в том числе и сухого) и постоянная поддержка иммунитета.

– Паразиты начинают поедать больные клетки, таким образом, организм излечивается, – утверждает мой собеседник. – Я уверен, что спасение утопающего – дело рук самого утопающего.

Источник: https://liter.kz/ru/articles/show/44084-stoit_li_spasat_smertelno_bolnyh_lyudei

Как жить родителям ребёнка-инвалида?

Но многие ли думают о судьбе его родителей? Нет, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного кроху…

А вот если бы кто-то задумался о родителях этого ребёнка и помог им принять ту мысль, что, если их ребёнок не может бегать и прыгать, то наверняка он будет радовать чем-то другим… Если бы родители детей-инвалидов не так мрачно воспринимали происходящее, то инвалидам было бы гораздо легче перенести многие моральные травмы.

Хочу уточнить, что говорю я только о детях, проводящих своё детство в ортопедии и травматологии: сколиозы, вывихи, искривления, плоскостопие.

По большому счёту, мы, перенесшие эти болезни и носящие удостоверения об инвалидности, инвалидами себя не считаем.

Вырвать зуб или выдержать, если болит ухо — куда больнее (на самом деле это может быть и не так, но когда больно всегда — к этому привыкаешь).

Родители ждали моего появления, когда им было по 22 года. Согласитесь, совсем юные. Мама любила фигурное катание и мечтала, как купит мне платьице, коньки, как поведёт меня на каток. Я родилась с двусторонними вывихами тазобедренных суставов и, несмотря на операции, эти вывихи превратились в пожизненный диагноз «диспластический коксоартроз».

Мама постоянно лежала со мной в больнице. Когда мы были дома, они с папой не приглашали своих друзей, потому что не хотели, чтобы им задавали ненужные вопросы. Меня не отдавали в детский сад, чтобы там меня не травмировали дети, хотя я в перерывах между операциями ходила и рвалась к детям, мне очень нужно было общение.

Жизнь моих родственников вращалась только вокруг моей особы. В детстве мне это казалось обычным, но когда я пошла в школу, где моя мама не могла быть постоянно рядом со мной, мне пришлось очень трудно. И совсем не из-за хромоты. Меня искренне удивляло: почему учителя и одноклассники не понимают, что я «Та единственная, на которую только и нужно обращать внимание».

В школе я столкнулась с тем, что не все хотят делать только то, что хочу я. И мне казалось, что это не из-за того, что я страшная эгоистка, а потому, что все злые и чёрствые. Ведь именно так говорила мама, когда я жаловалась ей дома на то, что учительница меня обидела. И мама всегда была на моей стороне.

И, как я теперь понимаю, маме было гораздо больнее, что мне плохо, чем мне самой.

Как сложилась моя дальнейшая судьба — сейчас не столь важно. Я хотела бы сказать о том, что, если семью постигла такая участь, и ребёнок родился с дефектом, не стоит на этом так сильно зацикливаться. Это нужно суметь пережить. Рушатся ваши планы, ожидания.

Но инвалидность — это не самое страшное, что может быть. Родители страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать ребёнка. А знаете, на самом деле не дефект заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому дефекту окружающих.

Моё детство проходило в больницах и санаториях, и мы с ребятами, представьте себе, играли и в квача, и в прятки. Да! Кто на костылях, кто с аппаратом Елизарова, мы скакали по койкам и нам было весело. И медсёстры ставили нас в угол, наказывали, и жизнь била ключом.

А когда я приходила в обычную школу, учительница не позволяла мне убирать в классе, играть вместе со всеми в кошки-мышки и разрывные цепи, чтобы я не уставала. Мама запрещала мне бегать, чтобы не перетруждать ножку.

Вот когда я себя чувствовала полным инвалидом. А когда она говорила мне, что я такая красавица и если бы не ножка… мне просто хотелось умереть.

Когда я подросла, то на дискотеку не ходила, наверное, именно потому, что мамой тысячу раз было сказано: «какие у неё движения, грация, ах, если бы не ножка!».

Я хочу сказать тем родителям, с которыми так произошло, что не стоит отчаиваться, что жизнь прекрасна и, если вы хотите нести радость своему ребёнку, то поверьте, что главное для него — чтобы его любили таким, какой он есть. Чтобы поменьше обращали внимание на его дефект.

Чтобы полноценная жизнь родителей была примером для подражания, а не унылой скукой сиделок вокруг немощного инвалида. У меня много знакомых инвалидов, но, как правило, это веселые и общительные люди, поскольку само увечье волнует их в самой малой степени.

Их волнует отношение к ним окружающих.

Если кого-то постигло такое несчастье, примите это как данное. Стараясь вылечить ребёнка, не забывайте о своей личной жизни. Радуйтесь и делитесь вашей радостью с ним. У Вас родился малыш, сделайте же его и вашу жизнь счастливой!

Источник: https://ShkolaZhizni.ru/family/articles/14692/

Последний долг перед безнадежно больным ребенком | Новые Известия

Чтобы закупить такие препараты, у интерната должна быть лицензия на оборот наркотических сильнодействующих препаратов, специалисты, получившие допуск к таким препаратам и сейф в комнате с решетками, где лекарства будут храниться.  

 — А не проще в таком случае просто вызвать «скорую» ребенку?

  — Так и происходит, поскольку других вариантов нет. В большинстве учреждений для детей-инвалидов нет сильнодействующих лекарств. А «скорая» может просто не успеть. К примеру, у ребенка начались судороги. Если пять минут прошло, а судороги не купируются, то крайне высока опасность, что дальше разовьется остановка дыхания. Ребенка ждет реанимация, а в худшем случае – смерть.   Сотрудники интерната вынуждены вызывать «скорую». Но через пять минут она не приедет, только через 15-20 минут, это риск и потеря времени. Мог бы помочь, например, препарат «Диазепам», и в ряде случае не пришлось бы вовсе вызывать «скорую». Дети реже бы попадали в реанимацию. А отсюда в том числе вытекает экономия государственных средств.  

— А какие нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах, сейчас существуют?

  — Практически никаких. В 2015 году вышел приказ Минздрава о порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ в России, который регулировал такой вид помощи для детей. И в учреждениях здравоохранения начали создаваться отделения паллиативной помощи и выездные службы. Последние оказывают помощь детям, которые живут дома с родителями. Всегда стоял вопрос, сколько же детей в учреждениях соцзащиты нуждаются в паллиативной помощи. Понятно, что там очень много ребят-инвалидов. Нас интересовали самые тяжелые дети с неизлечимыми заболеваниями, которые вряд ли доживут до 18 лет.    Этим детям нужна особая помощь. И не только медицинская, но и психологическая. Обученные специалисты в интернате должны делать все возможное, чтобы ребенок не попадал в больницу, а продолжал социализироваться с другими детьми. В таком случае он не становится эмоционально и социально запущенным ребенком.    

— А как с обучением у паллиативных детей?

  — Никаких отдельных программ для паллиативных детей не предусмотрено. Да и когда таким детям учиться, если они большую часть времени находятся в больнице, где им оказывают медицинскую помощь. И это логично. Но эти дети так же нуждаются в развитии, они имеют такое же право на детство, как и все остальные   Ребенок в интернатном учреждении должен получить максимум помощи по месту проживания. Одно из возможных решений — пусть воспитанника интерната наблюдает выездная паллиативная служба. Пока же они ездят только к домашним детям.  

— А сам персонал интернатов готов обучаться?

  — Мы проводили семинары в четырех исследуемых ЦССВ. Постепенно сотрудники перестают бояться тяжелых детей. И нужно продолжать обучение по паллиативной помощи, особенно для не медицинских работников, чтобы менялось сознание, исчезли стереотипы, которые тянутся еще с советских времен. Люди готовы потихоньку перестроиться. Конечно, не все. Но если мы будем с ними работать, то ситуация изменится. Мы взяли четыре ЦССВ и работали с ними год. Конечно, мы предполагали хорошую ответную реакцию, потому что на первоначальном этапе переговоров видели, что руководство этих учреждений понимает необходимость изменений. Но надо же с чего-то начинать.    Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enterНовости Волгограда

Источник: https://newizv.ru/interview/26-12-2016/250544-natalja-savva-v-internatah-tjazhelobolnye-deti-lisheny-palliativnoj-pomoshi

Ребенка-инвалида легче убить, чем вылечить?

Обсудить эту тему мне предложили читатели. В одной из газет, а потом и на телевидении громко прозвучал вопрос: на кой оно надо выхаживать тяжелобольных и безумных детей? Гуманнее их усыплять, дабы не мучились и не мучили бы родителей.

Если глядеть рационально — сколько ж и денег, и сил, и нервов отымают эти убогие! А толку от них никакого, одни страдания. То же самое — старики, выжившие из ума, и тяжелые инвалиды.

Если избавиться от этой обузы путем эвтаназии, жизнь здоровых людей станет куда счастливее. А еще одна категория, подлежащая истреблению – осужденные за особо тяжкие преступления.

На их содержание тоже вон сколько денег и сил уходит, когда б вопрос можно решить одной пулей, ценою в десять рублей.

Но это рациональный подход. И лично я против такого подхода, ибо не знаю: как и зачем устроена наша жизнь. Понятно только одно, что жизнь устроена Мудрецом, промысел которого мне не объять своим разумом.

Могу лишь судить логически: чтобы создать и запустить такой механизм как жизнь, разум Творца должен быть всеобъемлющ и правилен. А, следовательно, в этой жизни нет, и не может быть лишнего и напрасного. Жизнь, как я вижу ее, есть движение к совершенству.

Могу догадываться, что всякий преступник иль человек убогий это не тормоз в нашем развитии. Скорее наоборот. По этой причине я очень спокойно отношусь, например, к Гитлеру и прочим маньякам. Думаю, что они нужны для развития медицины и части ее — психиатрии.

Пока медицина не разовьются до нужного, мы не сможем избавиться от маньяков и прочих преступников, как не могли когда-то избавиться от чумы и оспы, не имея на то ума.

Но тогда зачем нам глубокие инвалиды с детства, немощные старики? Полагаю, все для того же развития медицины и… – для развития нравственности.

Наверное, справедлив вопрос: почему же Бог нас создал такими вот недоделанными, что нам для прогресса необходимы страшные недуги, гитлеры, природные катаклизмы? Почему бы сразу не сделать людей совершенными, «красивыми и мудрыми как боги»? Но, может быть, в этом и состоит промысел Божий – чтобы человек сам себя возрастил и умственно, и духовно.

Убить больного ребенка, чтобы не мучился, на то ума и сердца не надо. А вот попробуйте его полюбить и вылечить – это большая Человеческая работа, приближенная к работе Создателя.

А для чего иначе заложено в человека духовное начало, пусть и совсем-совсем малое? Эммануил Кант, как известно, задавался таким вопросом: «Что особенно удивляет меня – это звездное небо над головой и нравственный закон внутри нас».

А что есть Нравственный Закон внутри нас? Был такой случай. Одна из моих дочерей увидела в Тунисе мальчика попрошайку. Он в убогих одеждах с какой-то заморенной птичкой в клетке стоял на набережной и просил. Дашке было тогда шесть лет.

Вечером спрашивает: «Папа, почему мне так жалко того мальчика и его пташку? Давай им завтра опять денежку дадим». Её никто не учил, не воспитывал жалеть убогих. Она родилась с этим.

Приходилось мне видать людей, у которых признаки Нравственного Закона внутри отсутствуют напрочь. Православие устами апостола Павла называет таких людьми с сожженной совестью, для которых не может быть вечной жизни. Я ж полагаю, возможно, это не люди, а биороботы с некой своей программой для развития человечества. Вопрос, конечно же, спорный.

Читал отзывы к той статье, ратующей за эвтаназию, и что порадовало – русский народ в большинстве своем супротив умерщвления обреченных. Но печально мне, что тот же народ в большинстве своем за смертную казнь злодеям.

Люди не понимают, что с отрубанием одной головы маньяку на ее месте вырастут три. Убиеньем людей, пусть и очень плохих, еще не решена ни одна проблема. Казалось бы, убили фашизм, а вон он опять воскресает.

Бог призывает все время думать, а мы ленивые, злые, желаем быстренько все решить радикальным методом. Посему и живем во страхе средь маньяков и прочих нелюдей.

Николай Варсегов

Источник: rostov.kp.ru

Источник: https://dislife.ru/articles/view/6952

Ссылка на основную публикацию